Back from holidays…. back from my retirement…
Back tout court…
Je suis revenue, d’un peu partout. Pas forçément plus en forme, ne vous attendez pas à une nouvelle Véro, je pense qu’il faut faire une croix là-dessus. En vieillissant, on s’améliore sans doute, on s’embête moins avec les broutilles. On va droit au but et on se dit qu’au milieu du chemin, il serait temps qu’on profite de la vie. Ca c’est sûr. Je suis moins prête à recevoir des conseils, des “Tas qu’à faire ceci ou cela”… J’ai passé l’âge, je crois. Mais pour le reste, je suis toujours la même.
Je pense même que je ne cherche plus à changer : Pourquoi faire, et pour qui?
Je me le demande. J’ai passé ma vie à tenter de voir en l’autre un minimum de considération, d’approbation. Je cherchais une lueur dans le regard d’autrui qui me confirme que je suis “quelqu’un de bien”… j’avais besoin de ça pour avancer. A l’heure d’aujourd’hui j’ai perdu ce besoin de plaire à tout le monde. J’ai fait le deuil de ça. Difficilement, c’est sûr, car des fois cette lueur n’est jamais venue dans le regard de ceux que j’espérais. Tant pis. C’est comme ça. Mais ça m’a fichu un coup. Malgré tout.
Hier j’avais rdv au CAMSP (le service qui suit les grands prémas à l’hopital de Bordeaux)… rdv annuel, pour reconduire le programme d’aide scolaire de Manon (Davantage de temps pour les évaluations, dispenses de certains sports, etc…)… et pour relancer aussi l’allocation d’handicapée que nous touchons pour faire sa kiné, la psy, etc… Ca c’est bien passé, comme prévu. On repart en croisade encore pour cette nouvelle année scolaire (elle rentre en troisième)… on espère tomber sur des profs compréhensifs… on relance la MDPH pour que l’allocation couvre l’emploi d’une ergothérapeute…. (avec le temps que ça prend pour statuer, on aura sans doute l’aide de l’ergo pour son entrée au lycée… arf, ce serait déjà bien)… bref, la routine. Même si c’est jamais une partie de plaisir. On vit avec le “handicap” chaque jour de notre vie. On l’apprivoise, on arrondit les angles. C’est d’autant plus facile quand c’est un “handicap” invisible, que nous sommes les seuls à décéler, à accompagner, nous, la famille proche de Manon. Néanmoins, j’ai de plus en plus de mal à justifier ce handicap. A expliquer pourquoi Manon fait ceci et pas cela…
J’en ai marre. Plus l’envie ni la force. Avoir enfin un papier officiel de la MDPH depuis mars dernier a bouleversé ma sympathie, ma facilité à brouiller les pistes. Avant ce papier, je faisais tout pour que le quotidien de Manon soit facilité, usant de ruses, de petits trucs pour que tout semble normal aux yeux de notre entourage, et pour que Manon soit épanouïe… ça demandait beaucoup d’effort, de sang froid… je prenais ça à mon compte, étant mère au foyer depuis sa naissance, j’avais eu le temps d’apprendre ce rôle… je laissais volontiers les autres me prendre pour une mère sur-protectrice, une louve, une flippée… (j’avoue être de cette race, néanmoins… mais tout de même, j’avais le dos large des fois, comme on dit chez moi…)… c’était bien que je sois le bouclier de Manon. Du moment qu’elle allait bien, peu importe ce que je prenais en réflexions. C’était pas si grave. Et puis après tout, on n’avait aucun diagnostic, on nous donnait juste le mot “séquelles de grande prématurité” comme carte de visite et on devait faire avec… j’avais aucun moyen de défendre ma façon de l’élever.
Le jour où on vous annonce dyspraxie, comportement de type autistique, qu’on vous verse une alloc handicapée, ça change les paramètres. Tout le château de cartes s’écroule. On ne veut plus faire semblant que tout va bien.
Bizaremment, je n’étais plus apte à en prendre plein la tronche.
En gros depuis mars, je ne supporte plus qu’on me taxe de protectrice, de flippée, de mère qui empêche l’autonomie de ses enfants. Je suis très en colère. Je n’arrive pas à comprendre que cette étiquette soit toujours là alors qu’un papier officiel de la MDPH prouve que je n’ai pas adopté cette attitude pour rien.
Je suis fatiguée d’être lisse, gentille, aimable.
Entendre encore que la personnalité de Manon est en partie le résultat de mon éducation me blesse énormément. Avant je le tolérais, maintenant je le rejète en bloc. Pourquoi me faire porter cette responsabilité? Est-ce si dure pour un membre de la famille d’admettre un tel diagnostic? est-ce plus facile de croire que j’ai freiné son évolution de par ma sur-protection, que d’admettre qu’elle ne sera jamais comme tout le monde?
Je veux souffler.
Je le fais depuis trois mois, j’ai comme des ailes qui ont poussé dans mon dos.
Je suis soulagée d’un tel poids si vous saviez… je me sens si libérée…
Le souci est que le regard des autres sur mon rôle de mère est le même.
C’est d’autant plus dur quand ce sont des proches.
J’ai dû taper fort, chialer, expliquer, dire ce qu’on avait enduré… et que desormais, je ne veux plus qu’on soit sur mon dos…
J’espère juste qu’on ne me taxera pas de dépression, de craquage.
Car c’est tout sauf ça.
En fait, c’est comme si tout commençait enfin à aller bien… pour moi… mais pas pour les autres, qui ont enfin la preuve que Manon n’est pas une enfant comme les autres… c’est comme si le ciel leur tombe sur la tête…
Pas simple…
Mais fallait s’y attendre…
Ohhhhh Véro ! Que dire de plus que : Je te comprends TELLEMENT… Tu sais, Guillaume a un diagnostic de TED, qui au départ, en était un de dysphasie… Ces mots que tu couches sur le clavier et qui se transposent à l’écran, je pourrais les avoir écrits moi-même. Mais tu es bien plus habile que moi pour parler de ton ressenti, c’est ce qui me touche tant chez toi. Moi je ressens, mais j’ai du mal à exprimer, à aller jusqu’au fond des choses en paroles. Ça me reste pris dans les tripes, ça sort difficilement. Et l’accumulation de tout ça m’a menée droit dans le mur. Dépression, qui pour finir, s’est agrémentée d’un burn-out parce que j’ai étiré l’élastique trop fort… Alors prends bien soin de toi, ventile cette colère, car elle est destructrice lorsque contenue trop longtemps et sois heureuse… S’il y en a une qui le mérite, c’est bien toi. Bisous Véro !
Ah ma petite Lionne, c’est gentil tout ce que tu me dis…
Si j’arrive à avoir de l’écho, à te toucher, alors ça veut dire que ce que je ressens n’est pas une illusion, que je n’invente rien. Et ça me rassure tellement de me savoir comprise…
Ma colère était là depuis longtemps, je pense. Je la contenais. Je le devais. je n’avais rien pour justifier mon ras le bol. Je savais que Manon ne pouvait pas être celle que tout le monde pensait qu’elle était. Lui servir de “couverture” était sans doute une erreur, j’en arrive à me remettre en question… mais j’ai pris ce choix dès le départ, quand elle était petite… comme m’a dit sa psy en avril dernier, cette façon de l’élever a sans aucun doute permis son incroyable insertion sociale, sa scolarité normale… un sacré coup de bluff selon elle, qui a rendu Manon capable de prendre sur elle dans sa vie de tous les jours hors de son cocon familial, de collégienne… dans son quotidien compliqué (prendre le bus seule, prendre la parole devant sa classe, etc…)… un bluff dont nous sommes fiers, en tant que parents. Car nous savons combien elle prend sur elle chaque jour. Il est donc légitime et normal (et la psy a approuvé notre choix), de la laisser être la vraie Manon dans son foyer, à la maison, dans la famille, en vacances… c’est même un point d’honneur pour moi, qu’elle soit elle-même lorsque qu’aucun rôle social n’est à jouer…
Mais ce rôle je le joue en tant que mère au foyer depuis longtemps. Je connais les attitudes, les regards, qui font que Manon demandent mon aide… j’agis donc en conséquence… je la laisse sortir de table dès qu’elle a fini de manger, tant pis si c’est un repas de famille important. Je la laisse repartir au calme. Je ne l’oblige pas à nous suivre quand ça va trop vite… quand c’est au dessus de ses forces… j’estime qu’elle a assez donné au collège, que là, c’est “repos” en quelque sorte…
Je sais que tu comprends ce que je veux dire en décrivant tout ça…
Depuis qu’on a posé des mots comme Dyspraxie, comportement de type autistique, et qu’on a obtenu un papier reconnaissant cela, j’ai perdu ma capacité à aider ma fille en cachette… jusqu’ici, je m’en tirais avec des pirouettes. Je prenais Manon à part avant une réunion familiale et lui disait clairement que là, j’allais avoir du mal à la laisser être un “ours” et qu’il fallait qu’elle m’aide, fasse un peu comme au collège… elle comprenait et agissait. Manon est une crème… Depuis peu de temps, la révélation de son handicap a eu un effet rebelle sur elle. Comme si on lui avait demandé beaucoup pour rien… comme si on avait plus le droit de lui imposer quoique ce soit…
Et je comprends à fond sa réaction….
Je ne pense pas mériter d’être heureuse plus que toi, ma petite Lionne. Tu es une femme formidable, qui porte à bout de bras des situations difficiles… tu es incroyable…
Je sais que là je dois tenir le cap. Sinon le plongeon n’est pas loin…
J’ai toujours su que ce jour-là arriverait… celui où j’ai envie de tout envoyer en l’air…
Mais je me bats contre ça…
Je t’embrasse fort ainsi que tes fistons (félicitations pour leurs diplômes, c’est génial!!!)
Merci Véro… Embrasse ta famille pour moi aussi !
En passant, Tu iras voir mes 3 ou 4 derniers billets. J’ai commencé à mettre des photos de mon chez moi
Je suis heureuse que vous ayez enfin ce “diagnostique”, ça ne change rien et ça change tout je le comprends très bien. Je trouve d’ailleurs un peu limite que vous ayez déjà passez tant de tant sans. Pour les “gens”, il subsiste toujours un décalage entre ce qu’ils savent d’un handicap et ce que vous vivez au quotidien. Et puis il y a une peur des “maladies” et handicaps, tant qu’il n’y a pas de nom, on peut faire comme si ce n’était pas grave, que ça allait s’arranger, une fois qu’il y a un nom ce n’est plus pareil.
Exemple de décalage: la dernière fois une collègue de z’hom lui a demandé très sérieusement si il pouvait lui préter sa carte handicapé pendant ses vacances pour qu’elle puisse se garer sans risque sur la place handicapé à proximité de leur agence! Encore une qui a tout compris au handicap!
Mais cette déclaration de handicap, c’est donner toutes les billes à ta fille pour qu’elle se batte à armes aussi égales que possible pour devenir une jeune adulte capable de construire sa vie. C’est une victoire pour elle, mais effectivement à toi ça ne donne pas grand chose de plus, à ceux qui font des critiques: qu’ils viennent vivre 15j avec vous. Peut-être qu’ainsi ils comprendront mieux. Si ce n’est pas possible, il faut parvenir à rester sourd. Ce n’est que lorsque ma mère a pu passer quelques temps seul avec fiston qu’elle a compris qu’il était “différent” si peu mais pourtant largement suffisement pour m’obliger à revoir toutes les règles qu’elle m’avait enseigné et auxquels j’adhérais auparavent.
Allez, profite bien du reste de vos vacances scolaires, je me languis chaque jour de ne pas profiter de celles de mes loulous.(encore 10j de boulot)
Cleanettte, ça me fait plaisir de te lire. Merci pour ton amitié, ta présence, toujours… même après tant de temps…
Tu dis tellement vrai. Ce décalage est une chose difficile à vivre. J’ai l’impression d’avoir pris un train en marche il y a bien longtemps, alors que certains qui me cotoyaient sont restés sur le quai… à attendre… je suis arrivée très vite à bon port, je me suis adaptée à ma nouvelle vie… eux ont continué leur chemin et ont toujours en tête la situation qui date du quai de gare…
Ca fait bizarre…
Elle est drôlement gonflée la collègue de ton homme, dis-donc? J’imagine ma réaction si je l’avais eue en face de moi… hum…
Ca me fait penser à une dame qui se gare chaque jour au collège sur la place handicapée, avec son auto-collant sur la vitre arrière de son véhicule “Si tu prends ma place, prends mon handicap avec”…
Tout est dit…
C’est sûr que de faire le test de “Vis ma vie” réglerait pas mal de soucis… mais on ne me l’a jamais proposé!!!
En même temps, on reflète tellement l’image d’une famille heureuse, soudée, fusionnelle (et on l’est), comment nous prendre au sérieux quand on dit que c’est tout un mode de vie qu’on a mis en place?… je pense que bonheur et handicap ne sont pas envisageables pour la plupart des gens…
malheureusement…
Faire la sourde oreille est en effet la meilleure solution. Mais j’y arrive plus. J’ai tenu 14 ans. J’avais rien comme appui médical pour prouver que je vivais avec une enfant décalée. Alors j’ai tout accepté. Aujourd’hui mon blindage n’est plus… je veux plus… j’ai besoin de souffler, de dévoiler l’arnaque en quelque sorte…
Car oui, Manon peut très bien passer pour une enfant normale qui met juste de la très mauvaise volonté dans tout ce qu’elle fait…
Elle a tenu ce rôle 14 ans.
Il est temps que ça s’arrête. Pour qu’elle vive pour elle-même…
Et il temps que je cesse d’être sa “couverture” (demande de sa psy)…
J’ai dit ok en avril. Manon doit affronter la vie, sans pour autant renier qui elle est…
On dirait presque un “coming out”…
Je t’embrasse fort, Cleanettte. Dans 10 jours, tu vas pouvoir te reposer et profiter des tiens. Il parait que le beau temps revient. Alors bonnes vacances et merci d’être là pour moi…
Je te lis aujourd’hui pour la première fois, grâce à Lionne qui a parlé de toi. Merci Lionne.
Comme elle, les mots que tu écris, je pourrais les avoir écrits. Mon fils de 8 ans a eu un diagnostic de Trouble envahissant du développement non spécifié en août 2010, avec dyspraxie, TDAH et troubles anxieux généralisés. Bientôt un an, après 4 ans de batailles à coups de griffes et de larmes pour qu’on lui fasse enfin voir un pédopsychiatre. Un diagnostic c’est quoi? Je croyais que les portes s’ouvriraient comme par magie, que j’aurais finalement le soutien et les ressources pour mieux aider mon fils. Il a fait sa deuxième année scolaire sans aide… rien. En septembre, finalement, il sera accompagné en classe et aux récrés.
Je lis ce que tu dis sur Manon, je reconnais Jamie, mon fils. Qui doit faire tellement d’efforts à l’école pour comprendre, pour suivre le rythme, pour s’adapter. Quand il arrive de l’école, il est fermé comme une huitre. Il bougonne, un rien le fait pleurer. Il angoisse en silence parce qu’il n’a pas les mots pour expliquer, encore moins pour comprendre ce qu’il vit.
Alors oui, je suis devenue une mère super protectrice. Je me place en écran. Je parle aux gens, leur explique comment est Jamie. Je compense. Et je me fais souvent regarder comme si j’étais parano… “Pourquoi tu ne lui expliques pas?” “À force de faire de la bicyclette, il va apprendre, voyons!” “Tu dois le forcer à manger”
Nous sommes les parents. Nous sommes ceux qui les connaissont le mieux.
Courage Véro. Ta Manon est heureuse et le sera. Parce que tu l’aimes. Reste maintenant à trouver ton bonheur à toi.
Rien de bien “profond” dire sur le sujet (qui n’est pas mon quotidien à moi) mais ça fait plaisir de te lire ici, toi qui écrit toujours aussi bien et juste.
Bonne continuation pour cet été !
Bonjour Stephanie et bienvenue ici!!! (Lionne est formidable, et nous avons tant de points en commun… c’est bien simple, on fonctionne de la même façon elle et moi!)…
C’est toujours réconfortant de savoir qu’on est pas seuls à vivre cette situation… même si elle n’est souhaitable pour personne!!! Ta façon de décrire de Jamie, j’aurais pu l’écrire aussi… c’est l’histoire de Manon. D’une enfant taxée de mauvaise volonté depuis le début de sa scolarité… à qui on a demandé d’en faire trois fois plus que les autres… (elle a toujours été scolarisée normalement, c’est très tard qu’on a diagnostiqué sa dyspraxie, ça remonte à deux ans… )… Comme tu dois t’en douter, et comme tu le dis si bien à la fin de ton commentaire, nous connaissons mieux que personne nos enfants. Il est difficile d’entendre le mot “mauvaise volonté et paresse” à longueur de journée… surtout quand on retrouve son enfant en larmes après une journée d’efforts non récompensés… rien de tel pour qu’il perde sa confiance en soi, cette fameuse confiance qu’on nous reproche de lui ôter du fait de notre sur-protection… c’est un peu le chat qui se mord la queue… c’est très dur à vivre en tant que parents. On s’entend reprocher de “rentrer dans le jeu de notre enfant”, comme si on cautionnait ce petit fainéant qui fait le minimum… alors qu’on porte à bout de bras un être qui ne demande qu’à bien faire, qu’à être à la hauteur… ça me flingue sur place de lire dans le regard de ma fille une vraie tristesse quand elle entend dire d’elle que c’est une molle, une pas dégourdie…
Mais bon, j’ai pris beaucoup sur moi pendant des années pour laisser faire, choisissant la solution de la prendre en solo à la maison, de lui dire de ne pas tenir compte de ce qu’on a dit d’elle, que nous, ses parents, on sait qu’elle fait de son mieux et qu’on l’aime fort…
Manon a toujours rebondi. Aujourd’hui, elle a “digéré” le mot “handicap”… ça l’a un peu destabilisé car elle croyait vraiment avoir un défaut qui passerait en grandissant (on ne savait pas trop sur quel pied danser vu que la grande prématurité était le seul mot magique pour résumer sa personnalité)… et elle pensait que de toute façon, nous, ses parents, on serait toujours là pour clouer le bec aux imbéciles, donc pas de soucis… sa psy lui a dit récemment que vu son âge, il fallait qu’elle commence à moins se “cacher derrière nous”… à aller de l’avant, à prendre des risques… ça a été un vrai choc pour elle… elle a conscience de gagner du terrain d’année en année, à son rythme… elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas prendre plus de temps que les autres pour arriver au même but, finalement… comme elle nous demande souvent : “qu’est-ce qui presse? pourquoi ne me laisse t-on pas le temps de faire les choses à ma façon? En plus je fais du plus vite que je peux, tu sais!?”…
Elle m’émeut tellement…
Je prends sur moi depuis trois mois pour accepter cet enjeu : m’effacer peu à peu… le souci est que du coup, Manon apparait au grand jour, je ne suis plus là pour faire illusion…
C’est un vrai combat intérieur… je me force à être en retrait, je trouve ça même nécessaire puisque de toute façon, on a un vrai nom sur sa pathologie… qui permet qu’on ne la juge pas…
Sauf que… ça marche pas comme ça dans la vraie vie, hein?
Allez faut que j’arrête de vider mon sac. Surtout que tu n’as pas besoin de ça vu que tu vis la même chose que moi…
Courage à toi aussi, Stéphanie. Jamie a huit ans, je te souhaite que les aides s’enclenchent vite et lui facilite le quotidien. Ces enfants sont si attachants…
A bientôt, pour un sujet plus réjouissant j’espère!
Gros bisous à vous deux!
Merci Céline!!! Drôle de façon de reprendre la plume, je l’avoue!!! Mais je ne vais pas m’étaler là-dessus à chaque fois, sinon valait mieux que je reste en hibernation!!!!
C’est gentil de me dire que j’écris “vrai”… c’est un super compliment, ça me touche beaucoup…
Mes vacances sont finies, même si j’ai repris une seule garde de loulous sur trois, à mi-temps… donc je suis en semi-vacances!!!
Bonnes vacances à toi si ce n’est pas encore fait!
Bisous!
Laisse aller ta colère, elle est saine. Moi, ça m’a pris 3 ans à accepter que ma fille était “différente”, à cesser de m’accuser d’être une mauvaise mère incapable d’éduquer sa fille. Nous nous sommes résolus à médicamenter, ce qui pour moi était un constat d’échec. Je l’ai fait la peur au ventre, en me disant que j’abandonnais devant un système scolaire incapable de gérer ma belle rebelle. Et pourtant, depuis janvier, quelle différence! Pour elle, d’abord, qui est maintenant en contrôle. Bien sûr, on ne la changera pas, elle sera toujours impulsive, mais au moins, elle dispose maintenant d’un outil pour gérer ses émotions.
Tu t’es battue longtemps, ma belle Véro. Envers et contre tous. Pour ta Manon. C’est normal que depuis le diagnostique, tu te sentes vidée. Tu es dépossédée de ton “quotidien”, de la gestion que tu en faisais. Il te faut réapprendre un nouveau rapport avec ta fille, d’abord, et avec les autres. Il te faut apprendre le regard des autres: ce n’est pas vrai que ce n’est pas tabou. Ça l’est encore, beaucoup. Comme si nous n’avions pas pu “fabriquer” des enfants parfaits.
La réaction de Manon est aussi normale: quand merveilleuse merveille a réalisé qu’elle avait besoin d’aide, son premier réflexe a été de dire qu’elle n’était pas comme les autres. Elle a questionné le pédiatre sur le fait qu’elle devrait prendre des médicaments toute sa vie, et lui a aussi demandé si elle était folle. Dur à prendre pour un coeur de mère… Ta fille doit apprendre à gérer cette nouvelle émotion, mais je lui fais confiance et surtout, je te fais confiance pour la guider à travers ce chemin.
Courage ma belle Véro! Tu sais, le soleil finit toujours par revenir, même après un orage d’enfer
Je t’embrasse fort,
MJ
Arf, Marie-Jo, mon impératrice du patio… mon amie…
Oui, cette colère devait bien finir par sortir. Elle était là, sûrement, sans que je la soupçonne. Je crois que j’ai attendu ce moment de lâcher prise depuis longtemps, même si mon quotidien était rôdé, et restera malgré tout ce qu’il est… car nous avons pris un “mode” de vie…
Et puis je me rends compte que même avec la reconnaissance d’un handicap, rien ne s’enclenche vraiment… on a toujours pas l’aide pour l’ergo réclamée depuis un an et demie… et c’est pourtant ce qui serait primordial pour elle. Et puis ça ne change pas miraculeusement nos rapports aux autres… le handicap “invisible” est très mal perçu… même si je trouve que Manon a suffisamment de signes handicapants dans sa vie de tous les jours à cause de sa dyspraxie!!!
Je sais que pour toi, ça ne doit pas être simple. L’hyper-activité, la précocité (c’est bien cela, MJ?), c’est quelque chose de très dur à vivre. Déjà, les parents sont généralement dépassés par les évènements et l’énergie de leur enfant. La fatigue nerveuse et physique cohabitente…Les relations familiales (les visites chez des proches, amis, etc…) demeurent compliquées… on a l’impression d’être un parent laxiste alors que c’est tout sauf ça. Et ça doit sérieusement être dur à accepter…
Y a toujours quelqu’un pour dire qu’il s’en sortirait mieux que vous… comme par hasard!!!! non?
Bref ça blesse…
Médicamenter son enfant n’est pas une chose facile et je te comprends tellement… on a toujours peur des retombées, des effets indésirables encore méconnues… et du côté addictif. Et puis ta fille est très intelligente, elle comprend tout et est capable d’avoir un avis sur le sujet. Ca ne doit pas être facile de dialoguer de ça ensemble…
Je pense que vous avez fait le bon choix. Je te connais suffisamment pour le savoir. Tu es une femme à part, donc une maman à part aussi…
Je vous embrasse fort, MJ, toute la petite famille…
Comme je te comprends Véro. moi même qui ait pourtant un handicap parfaitement diagnostiqué depuis l’âge de 1 an. Et un handicap visible en plus.
Il est pourtant parfois encore si difficile de faire comprendre ce que je vis à certains. Petite, je souffrais aussi de dyspraxie et c’était difficile de faire comprendre que c’était aussi certainement en lien avec ma prématurité. Souvent les gens pensaient que ma mère me protégeait trop car j’étais handicapée et que du coup, j’exagérais sans faire d’efforts. Il a fallu vraiment attendre qu’on sache tous que pouvait entrainer l’Infirmité Motrice Cérébrale pr que mes parents puissent mettre des mots sur tout ça. Et aujourd’hui encore, j’ai parfois honte de ma difficulté à me repérer dans l’espace, à coordonner mes mouvements,… Parce qu’aujourd’hui, quand ça m’arrive d’avoir à expliquer tout ça je suis fatiguée de constater que certains ont encore tellement de mal à comprendre. Quand je dis que je suis en fauteuil, souvent on imagine pas toutes les choses invisibles qu’il y a derrière.
Alors, je sais très bien que pour toi et Manon ça doit être encore plus usant.
Mais je suis contente pour vous que les choses aient avancées dans le bon sens et je souhaite que la nouvelle année scolaire de Manon se passe au mieux avec les meilleures aides possible!
Et n’oublie que tu es une SUPER MAMAN Véro!
Gros bisous!
Ah ma Margot, tu es toujours pleine de réconfort pour moi… je sais que tu m’as souvent dit que je me comportais comme ta maman… (et c’est un sacré compliment car elle a su faire de toi une si belle personne!)…
Tu sais, je n’ose pas imaginer ce à quoi tu dois faire face chaque jour. Manon m’émeut déjà tellement avec sa lenteur, sa maladresse et son incapacité à faire des choses simples de la vie courante… quand elle m’appelle en pleurs depuis le bus de ville, parce qu’elle a loupé l’arrêt près de la maison, et qu’elle n’a aucune idée de là où elle est, à presque 15 ans… je suis en vrac, la boule au ventre… je la revois aussi fragile que rattachée à des fils en néonat…
On nous avait tellement dit que les séquelles pouvaient être diverses quand elle est née… cécité, paralysie, retard mental…
Tu cumules dyspraxie et IMC, Margot. Je n’ose imaginer le parcours semé d’embûches pour en arriver où tu es maintenant… tu es tellement pleine de courage, tout le temps. Tu es maman aujourd’hui, et tu gères cela avec brio… tu as certainement de bien meilleures raisons d’être fatiguée que la plupart des jeunes mamans… et pourtant tu ne te plains jamais de rien. Tu es heureuse, tu ne gardes que le positif… toujours… même dans tes moments de blues…
Une sacrée battante…
Tu sais en fait, c’est pas tellement ce qu’on peut dire sur mes qualités de maman qui comptent… c’est surtout qu’on puisse croire que je sers tout sur un plateau pour Manon, sans lui donner une chance de faire les choses par elle-même… peu de gens voient qu’elle fait beaucoup et que moi je ne suis que celle qui soulage ses fins de journées de collégienne… je pense que c’est la moindre des choses que de la laisser souffler quand elle revient à la maison… ou en vacances… elle a des journées scolaires bien plus stressantes et fatigantes qu’un élève normal…
J’espère que cette dyspraxie s’atténuera avec le temps… je sais peu de choses en fait. On m’a juste dit que c’était consolidé maintenant, et que les progrès ne seraient plus fulgurants (elle ne saura donc jamais faire ses lacets?… question bête, je sais, mais je pensais qu’elle saurait un jour… ou enfiler une perle dans un fil? (on a travaillé là-dessus avec elle, petite, pour la précision)… ou lui demander d’aller chercher la pain seul à la boulangerie du coin? (chose qu’elle refuse encore)…
Je crois que je cherche trop des réponses claires et précises à des questions qui n’en ont pas… on m’a dit très justement dernièrement qu’il y avait peu de recul sur les grands prémas…
Merci pour ton éternel soutien, Margot…
J’ai bien reçu ton adorable mail, ton superbe carnet de bord de maman… très émouvant… je pense qu’un jour il faudra que je te téléphone. J’ai tellement de choses à te dire!!! (notamment que tu es magnifique sur la photo de baptême avec ta puce!!!)…
Je t’embrasse fort, prends soin de toi surtout…
Respect et admiration.
Bises.
Oui, j’imagine très bien ce que tu ressens quand Manon se sent perdue à l’arrêt de Bus. Moi même encore aujourd’hui, à bientôt 28 ans, ma plus grande angoisse est de sortir seule et de ne pas me repérer. Pourtant dans des parcours et des quartiers que je fréquente souvent.
J’ai fait un gros travail là dessus, depuis que j’ai quitté le domicile parental en fait. Dans l’obligation de me débrouiller seule, je travaille encore souvent avec une éducatrice qui me suit et m’aide à trouver des repère dans mes déplacements. Maintenant, j’ai pris beaucoup plus d’assurance et je me repère bcp mieux, même si ça sera jamais top non plus.
Il faut sans cesse avoir des repères en fait. Aujourd’hui, j’arrive à aller toute seule à la boulangerie du coin chercher le pain.
Ma dysprasie fait partie de l’IMC en fait, j’ai toujours entendu les médecins dire que j’aurais des problème de spacialisation, de coordination, de lenteur…
C’est d’ailleurs pour ça que je me suis souvent demandé si Manon n’était pas IMC avant que tu m’expliques son cas plus en détails.
Je ne sais pas faire mes lacets non plus. Pour moi, je m’en fiche car de toutes façons, j’ai besoin d’aide pr enfiler mes chaussures. Mais maintenant que j’ai une fille, je regrette de me dire que c’est pas moi qui pourrait lui apprendre à faire les siens.
En revanche, grâce à l’ergothérapie, j’ai appris à faire des boutons et à enfiler des perles. J’adore même faire des perles. Je me fabrique souvent des bracelets comme ça. Ca me prend du temps mais je suis fière d’y arriver!
Je pense qu’avec le temps Manon ne pourra que s’améliorer! Patience et courage!
Puis tu as bien raison de vouloir la soulager tant que tu peux.
Je sais la fatigue que doit ressentir Manon, je me souviens de mes journées d’école et du réconfort que je trouvais auprès de ma famille le soir. C’est aussi ça qui aide à tenir!
Aujourd’hui, je n’ai plus de journées d’école mais d’autres choses toutes aussi stressantes et fatigantes dans mes journées. J’essaie de gérer au mieux, mais j’avoue que je me sent 10 fois mieux quand mon cher mari rentre et qu’il fait tout pour me soulager.
Je pense que quand on est comme Manon et moi, ce qui aide à réussir c’est de se sentir entourées et aimées.
De rien pour le mail, il y en aura d’autres, je vais essayer d’en faire un tous les mois pour tenir un peu tout le monde au courant de l’évolution de la vie avec bébé.
C’est vrai un jour, il faudra qu’on se téléphone. Tiens, je te laisserais aussi mon numéro de portable par mail à l’occasion.
Gros bisous Véro!
Leona : Rapide et efficace ma petite Leona!!!! Merci pour ce petit coucou bien apprécié, je t’embrasse fort ainsi que tes deux puces!
Alice : Oui, je crois qu’il faudra qu’on saute le pas de la “parole” , toi et moi!!! On a tant de choses à se dire, et ce depuis longtemps!!!
As-tu un téléphone fixe que je puisse te joindre avec Free? Mon portable ne me sert que pour joindre les filles en cas de pépin, donc je le “nourris” peu!!!
Gros bisous ainsi qu’à ta petite nénette!!
Oui Véro j’ai un fixe, je te le laisserai dans un prochain mail.
Gros bisous.
Je voudrais tant que tu n’aies pas besoin d’être en colère, que les autres soient juste un peu plus ouverts à la vie quand elle est différente de la leur.
Les petits soucis de mon fils n’ont rien à voir avec ceux de te fille, ils sont anodins en comparaison, et déjà là, moi, j’ai souvent envie de couper les ponts avec pas mal de monde parce qu’ils ne veulent pas comprendre que le sommeil de mon fils est sacré.
Ras le bol d’entendre que je suis une rabat-joie parce que je tiens à sa sieste, à son heure de coucher, sauf cas très exceptionnels.
Et ce n’est tellement rien à côté de ce que toi tu as dû faire que je ne peux que comprendre ta colère et ta frustration.
Je suis heureuse que tes ailes poussent, j’espère que bientôt tout le monde s’en félicitera et constatera la chance de Manon.
Je t’embrasse bien fort.
Alors voilà tu reviens!!
Cela faisait quand même longtemps car tu vois je suis même obliger de rentrer une nouvelle fois mon adresse, mon nom et tout et tout pour te laisser un commentaire.
Je vois que les gens, ceux qui te lisent sont toujours là bien présent et qu’ils sont donc fidèles même si tenir un blog n’est pas toujours facile…parfois on a envie de mettre un petit mot..parfois non…et tu es un peu comme moi, il y’a aussi facebook maintenant ou je te croise de temps en temps…
Comme il est bon de te relire et de lire certaines personnes chez toi..l’on rencontre encore des gens bien sur le net tu vois…
Bises