Je rebondis sur un billet écrit chez mon amie Sandralou. Ce sacré bout de femme qui semble un peu fait dans le même moule que moi… tant je m’y reconnais des fois… J’ai moins d’aplomb, d’assurance. Ca c’est sûr. Mais je me fais violence pour parvenir à ce résultat. Chaque jour…
J’ai moi aussi une « Alien » à la maison. Qu’il a fallu que je décrypte, que j’apprivoise. J’ai su dès le départ que rien ne serait facile. Mais je n’avais pas pensé à des soucis qui ne se verraient pas. J’avais tout envisagé : la cécité, le handicap moteur, le retard mental… ma fâcheuse tendance au scénario catastrophe avait eu de quoi se « régaler » lors de la naissance de Manon. J’aime toucher le fond pour mieux remonter à la surface. C’est comme ça que je fonctionne. Sans quoi, je n’aurais pas pu me sortir des situations que j’ai connu enfant.
Manon a échappé à ce qui se voit dans les séquelles de la prématurité, mais pas à ce qui ne se voit pas. Et ça, aucun médecin ne nous en avait parlé, de ce qu’il y a à l’intérieur d’un enfant grand-préma. La raison est simple : pas assez de recul, aucun ouvrage sur le sujet, l’avenir dira ce que sauver ces si petits bébés a pu poser comme problème… si on peut appeler cela un problème.
Ma fille n’est pas un problème pour moi. Elle est adorable, douce, gentille -sur la photo du haut elle avait trois ans, nous étions à un mariage. Elle était tétanisée par la foule, elle ne quittait pas son doudou-. Elle est toute en émotion et en timidité. Son regard bleu profond, fuyant quand un inconnu lui adresse la parole, me fait fondre. Je me revois en elle. Tellement. Sa prématurité l’a obligé à vivre dans mes traces. Celles d’une enfant née dans un contexte difficile. Le sien n’a pas été provoqué par un tiers… mais par le destin. Mon père avait choisi de boire et de me pourrir la vie. Ma grossesse s’est arrêtée à 28 semaines sans que je ne puisse rien empêcher.
Je m’en suis voulue, énormément. J’aurais aimé qu’on me permette de tout effacer et de reprendre ma grossesse au début. Mais je n’ai pas pu. Bien évidemment. Alors j’ai eu deux solutions : La fuir, parce que son corps rattaché à des fils me renvoyait mon impuissance, mon incapacité à être une bonne mère porteuse… Ou mettre les bouchées doubles, parce que je n’avais pas su la maintenir dans mon ventre. Parce que ne devais pas refaire la même erreur que mon père : me détourner de mon deuxième enfant. J’ai foncé. J’ai eu une journée d’abattement complet. Comme abasourdie par ce qui m’arrivait. J’ai cogité devant sa couveuse. Je suis allée la voir dès le lendemain de sa naissance, accompagnée par une ambulance, boîteuse, fiévreuse. Pas encore remise de mon épisiotomie ratée. J’ai pris une claque en arrivant dans le service surchauffé de la néonat. Une bonne. Mais elle m’a réveillée plus qu’elle ne m’a mise à terre.
Le combat pour la vie, c’est Manon qui l’a mené. Moi, j’ai donné mon amour sans compter. Et j’ai jamais eu peur. Ca c’est bizarre. Je n’ai jamais peur quand je suis dans l’action. J’ai peur avant, quand j’envisage. Quand mon père m’enfermait la nuit et me chuchotait que demain ma mère ne serait plus là, j’étais terrifiée. Je dormais mal, je pleurais. Je faisais des plans pour sauter par la fenêtre, pour fuir mon père, si jamais elle était morte à mon réveil. Le jour où ils se sont battus fortement, où c’était Lui ou Elle, je n’ai pas eu peur. Il fallait que ça arrive. On y était, enfin. Et je savais qu’elle gagnerait. Parce que j’étais prête à l’aider à gagner, aussi horrible que cela puisse paraître…. je n’aurais pas eu peur de prendre un couteau moi aussi, et de frapper avec elle. C’est vraiment horrible ce que je dis mais c’est vrai… Quand J’ai été hospitalisée à 26 semaines pour retenir Manon, j’ai eu très peur. J’ai pleuré la nuit dans la pénombre, quand j’étais sûre que ma voisine de chambre dormait profondément. J’ai imploré je-ne-sais-qui de me ficher la paix. De me laisser tranquille. Je crois que c’était mon père que j’implorais. Comme si il tirait les ficelles de ma grossesse depuis je-ne-sais-où. Puis Manon est née, et là je n’ai plus eu peur. Je savais quel était mon adversaire. J’avais les armes en poche.
Ca n’a pas été tous les jours facile. Elle a été souvent malade. Elle était coléreuse, ritualisée et renfermée sur elle-même. Mais ça ne me posait pas de problème. J’avais été cette enfant-là aussi. Pour une autre raison.
Moi, on m’a permis de l’être, cette enfant introvertie, maladroite et dans les jupes de sa mère. Parce que même si personne ne levait le petit doigt pour sortir ma mère de la violence conjugale qu’elle subissait, tout le monde savait. Alors j’étais entourée. Comprise et aimée. J’ai eu des instits formidables. Certains ont même eu des mots merveilleux envers moi qui m’ont permis d’avancer. J’ai su grandir à mon rythme. Attendre que la violence parte de chez moi pour m’ouvrir aux autres… j’ai pu. On me l’a permis.
Manon, elle est comme moi. Mais on ne lui pardonne pas de l’être. Elle a un contexte familial stable et aimant. Elle ne manque de rien. Alors il faut qu’elle se bouge. Son côté lunaire, maladroit et émotif, c’est une tare. Un frein. L’école n’a pas de temps à perdre avec ces enfants nonchalants. Je suis convoquée dans quelques jours pour reparler de ce qui est jugé « préoccupant ». Son comportement. Elle a raméné des notes entre 16 et 20 dans toutes les matières. Sa note la plus basse fut un 9,5. Première intérro surprise de géométrie. Anxiété, tremblement. Pression nerveuse sur sa règle qui ont rendu les droites mal tracées, moches. Une vraie intérro rendue au stade d’un brouillon indescriptible. J’ai expliqué sa sensibilité. Mais ça n’a pas suffi.
Manon est différente, je n’y peux rien. Ce matin, j’ai parlé avec son maître de CM2 de l’année dernière, qui a Zoé dans sa classe cette année. Il demande toujours des nouvelles de Manon. Elle a su aller vers lui comme il a su aller vers elle. Il est formidable. Je lui ai dit que ça allait mais que j’étais convoquée. Pour son côté « à part » préoccupant. Il a semblé déçu qu’on ne retienne pas d’elle son intelligence et sa précocité. Qu’on passe « à côté d’elle ». J’ai haussé les épaules, fatiguée de me battre contre ceux qui ne veulent pas de gens différents. J’en ai marre. Je ne peux rien faire pour « ouvrir les yeux » à ceux qui ne le veulent pas.
Je vais aller à cette convocation. Avec ma sensibilité de côté. Mon homme va venir, des fois que j’explose… mais je vais me contenir. J’attends juste une chose, c’est au moins un compliment sur ses résultats scolaires. Chose que je n’ai pas encore eue une seule fois. Je viens de signer le relevé mensuel de ses notes, très bon, mais raturé par ma fille qui s’était trompée de ligne, elle avait tout décalé par erreur… la seule mention a été « c’est très sale ». Surtout pas un « c’est un bon travail, continue »…
Manon est forte. Elle ne se décourage pas. C’est ce qui l’a sauvé il y a quelques années, son courage.
Moi j’aurais démissionné face à tant d’indifférence concernant mon travail studieux. Pas elle.
Personne ne voit combien elle est obligée de faire « plus » que les autres, chaque jour de sa vie.
Personne ne voit que passer deux mois de mois en néonat à la naissance est aussi traumatisant qu’un père qui entretient une violence journalière.
Je me demande si on la traiterait mieux si j’arrivais bourrée à l’entretien.
C’est pathétique. Mais c’est la réalité. Il faut avoir de vrais « problèmes » pour qu’on vous estime.
Les personnes qui ont des maladies qui ne se voient pas savent de quoi je parle.
Ils sont jugés plaintifs et gémissants pour rien.
Manon aurait le droit de se plaindre. Mais elle ne le fait jamais. C’est moi qui râle, comme toujours.
missbrownie a dit:
Ton témoignage est bouleversant, très touchant…
La fille d’une collègue a les mêmes soucis que ta fille mais elle n’est pas prématurée… Enfin sa maman s’inquiète beaucoup pour elle.
Milou a dit:
Ton billet me tire des larmes ma belle.
Il me rapelle beaucoup de souvenirs…
la violence ( dans un autre contexte toutefois.
La neonat, même si mon bébé n’étais pas vraiment prématuré, mais il a du combattre pour sa vie.
Et la différence à l’école et ailleurs… mon fils a un QI très fort, mais une façon d’apprendre différente de la norme, il a un handicap invisible et vit aussi beaucoup de jugements.
Mais nos enfants ( comme toi, comme moi, comme plein de mamans) vont développer une forte résilience qui les aidera plus tard, je veux y croire.
Et avec des parents comme vous, ta belle princesse reçoit la base. L’amour, le vrai.
Je n’ai pas vraiment les mots, ça ne sort pas comme je veux, mais merci pour ce généreux billet… Il aidera beaucoup de monde tu sais.
( Et je souhaite à Manon de rencontrer un max de profs qui font la différence… Ils existent)
Caro D a dit:
Ah làlà, tu sais comme ce billet me touche, justement en ce moment…
Comme le dit si bien Milou, Manon reçoit des bases d’une telle solidité que peu importe comment ça se passe cet entretien, elle est bien plus armée que n’importe laquelle de ses camarades…
Et puis les enseignants… Je ne veux pas les mettre tous dans le même sac, ça serait atrocement injuste.
Mais en même temps, j’ai tellement tellement de rancoeur et de choses à leur reprocher, pour mon frère, pour moi, que je ne peux que me dire qu’une fois encore, ils ne se montrent pas à la hauteur…
Bien sûr il y en a qui vont au delà, mais j’ai l’impression qu’ils sont si rares !!!
Bref, chapeau pour tout ce que tu fais, pour tout ce que tu es et ta façon de gérer les choses.
Elle n’a pas eu de chance avec le destin à sa naissance, mais elle a eu la chance de tomber dans votre famille !
Véro a dit:
Missbrownie : Merci pour tes bons mots, Miss, du fond du coeur…
J’ai une collègue qui garde un enfant qui a les mêmes « soucis » que Manon. Un comportement de repli, qui fait penser à de l’autisme. Un besoin d’être rassuré, ritualisé. Il ne supporte pas la vivacité des autres enfants, qui lui fait peur. Le rend pleurnichard…
C’est difficile à gérer en société… dans l’intimité de la famille, on arrive à instaurer un climat de vie qui rassure notre enfant. On rentre dans un mode de vie qui lui permet de s’épanouir… Jenfi et moi avons dû s’adapter à Manon. A faire en sorte qu’elle s’épanouisse. Mais il y a le monde extérieur…
Je sais que d’autres enfants sont similaires à Manon sans être préma. Il y a une fille dans sa classe qui est comme elle… hormis qu’elle « coule » scolairement…
Les parents sont très inquiets aussi…
Je comprends que ton amie soit inquiète…
Elle peut me contacter si elle veut…
Gros bisous
Bonjour Milou, on se croise souvent par commentaire interposé… je lis toujours ce que tu dis sur les autres blogs. Je te remercie de passer ici. Ton intervention me touche beaucoup… crois-moi, tu as su trouver les mots justes. Merci.
J’aimerais en connaître plus sur l’histoire de ton fils…
Je suis d’accord avec toi. Ces enfants sont certes différents mais si enrichissants… je suis certaine que Manon finira par s’en sortir. Par avoir sa place…
Mais il aura fallu qu’elle soit forte…
Il existe de très bons instits, de très bons profs aussi. J’ai même la chance de pouvoir dire qu’elle en a rencontrés qui ont été merveilleux avec elle. Elle a eu une femme formidable en deuxième année de maternelle, que je n’oublierai jamais… Une adorable jeune femme débutante en CP. Une instit très professionnelle en CE2 qui est devenue mon amie et dont je vais garder le bébé… un homme génial en CM2 qui demande encore de ses nouvelles…
Je sais que tout commence dans le rejet avec Manon… mais tout finit dans l’attachement…
J’ai juste besoin de faire le forcing… de la défendre… comme toujours… pour briser la glace…
Je t’embrasse fort…
Caro D : C’est sûr que lire ceci enceinte n’est pas la meilleure chose à faire ma Caro!!! Je suis vraiment pas rassurante!!!!
Mais je sais que tu me comprends… que l’histoire de ma fille et de sa naissance font partie de moi… que je ne veux rien changer…
Je râle beaucoup trop!!! Comme une louve. Je n’arrive pas à ne pas la protéger. J’aimerais, mais sa fragilité, son regard appeuré m’en empêchent…
Pourtant elle est forte, je le sais… elle a su respirer comme une grande au bout de 24 heures de vie, alors qu’elle était censée être sous oxygène au moins une semaine…
Un exploit selon les médecins…
Par contre elle ne sait pas répondre à une attaque verbale…
Pourtant l’un semble plus simple à faire que l’autre…
C’est toute la complexité de ma fille. Réussir l’impossible et échouer dans tous les gestes du quotidien…
Prends bien soin de toi…
Bisous!
Nathalie a dit:
T’inquiete pas Véro !Viendras le jour ou tout le monde verra ce qu’il doit voir en Manon:quelqun de trés sensible daccord mais tout en étant déterminée et fiére de son « vécu » si particulier !C’est une gamine qui sait ce qu’elle veut ,dans son monde qui lui appartient !Ta fille est super à l’aise dans ce qu’elle aime !Comme tout un chacun !Si certain ne sont pas capable de voir ça et bien tampis pour eux!Ils savent pas ce qu’il perdent en ne cherchant pas à la connaitre davantage !!!Pousse une bonne gueulante au collège !!ça leur fera les pieds !!!!non mais des fois …!!!!Aller Véro,je vous fait à tous les cinq,un enorme bisous !!!
Nathalie
Véro a dit:
Nath : C’est marrant comme les personnes qui connaissent Manon en vrai ne sont pas inquiets pour elle… comme toi, ma petite Nath. Qui a su aller vers elle simplement, parce que tu connaissais son histoire…
Ce qui est bizarre, c’est que ça ne fonctionne qu’avec les gens qui sont dans notre intimité… Manon doit sentir qu’elle peut être elle-même. Ailleurs, elle reste distante, bougon et sur la défensive… tellement ce qu’elle n’est pas.
Bon je ne nie pas qu’elle a une franchise et des réflexions agaçantes. Elle ne se gêne jamais pour dire qu’elle a froid, pas faim ou qu’elle tombe de fatigue quand on sort chez des amis!!!! Rien de tel qui m’énerve!!! J’ai beau lui faire des recommandations avant de partir, elle continue de le faire!!!!… avant je la prenais à part et lui expliquais que ça ne se fait pas… pfff, ça ne sert à rien…
La maman de Jenfi, qui est une femme adorable, a le même caractère que Manon… elle n’est pas du « soir »… elle aime les réunions de famille mais quand ça ne dure pas des heures!!! Elle ouvre les fenêtres en grand pour faire bouger les gens!!!
Je t’embrasse fort Nath…
A demain…
Milou a dit:
Mon fils, il a un « syndrome de dysfonction non verbale ».
Un trouble d’apprentissage rare, méconnu, découvert depuis peu dans l’histoire des troubles. Il y a quelques articles intéressants sur le sujet quand on tape dans Google.
Ce fut très long avant qu’un spécialiste trouve son trouble exact.
Depuis sa première année du primaire, à chaque rentrée, pendant chaque année sco, je rencontrais directeurs, profs, orthopédagogues etc en disant ‘ quelque chose cloche ».
Mais comme son trouble demande d’autres types d’approches que les plus connus, ceux utilisés donc par les pros, on finissait par me répondre que c’était juste de la paresse, un manque de maturité, de bon vouloir…
Ou encore, que c’était lié à notre situation familiale ( Monoparentalité, père quasi absent, précarité économique, déménagements trop fréquents).
L’an passé, son enseignante a aussi dit que c’était moi qui avait besoin de consulter…
Finalement, une neuropsy du privé a rapidement trouvé le « bobo ». Coup de chance d’être tombé sur elle plus qu’une autre peut-être. Elle avait beaucoup étudié ce trouble, à la différence de la majorité de ses collègues.
Enfin bref, on peut maintenant nommer la « chose ».
Mais même si moi je la connais, dur de sensibiliser l’extérieur… Si mon fils n’avait pas de jambes, on ne lui ordonnerait pas de marcher. Mais là, son handicap est invisible… Alors on lui dit de se forcer…
Depuis peu, il est sous médication. Pour sa concentration, mais aussi pour son anxiété… Une anxiété qui est allée en grandissant plus les années passaient.
Je me sens mal de ça. L’anxiété, c’est pas pour les enfants merde! Mais bon…
Au moins cette année, il a la chance d’avoir un bon prof, une personne positive et pas blasée.
La première fois depuis les 3 ans ou il est entrée en classe spéciale… Car oui, il a un QI supérieur, mais oui, on m’a aussi convaincu que se serait mieux pour lui ce genre de classe… Pas certaine moi… Mais dur de faire marche arrière…
Au moins cette année, il a des amis…
Ouf je m’épenche ici ce soir plus que je ne voulais. C’est pcq c’est un « mauvais soir », dans une période ou je m’inquiète pour lui, ou je cherche ce que je pourrais faire de plus…
Un de ces soirs, ou je sens que je suis la seule à croire en cet enfant. Mais si ce qu’une spécialiste m’a dit un jour est vrai, le point commun à tous les enfants qui s’en sortent bien, c’est qu’ils disent, une fois grand « Ma mère était là. Ma mère croyait en moi. Elle m’aimait « quand-même ».
Alors je vais continuer à croire…
Même si des soirs, j’aimerais bien avoir un petit cocon avec mon fils et ne pas avoir à affronter l’extérieur, j’avoue.
Je reste persuadée que ces enfants ont des choses magnifiques à nous apprendre. Après tout, Da Vinci, Einstein et bien d’autres étaient « ‘comme ça ».
Je me demande si c’était aussi dur pour eux… De nos jours, on demande tellement aux enfants. On veut tellement tout uniformiser…
Allez! Je suis négative ce soir, je ne devrais peut-être pas écrire hein! Je suis une sale égoïste 😛
Bref, je venais juste répondre à ta question sur le nom du trouble de mon fils. Je ne sais pas si ta fille pourrait avoir le même, même si je vois des ressemblances entre nos enfants. Mais je voulais dire que souvent, quand les « analyses » ne trouvent pas rapidement « l’étiquette », les pros cessent de chercher. Alors que parfois, juste fouiller un peu plus et changer des petits détails dans notre approche peut aider vraiment beaucoup.
Et je voulais te dire aussi que sans le savoir, tu m’as fais du bien. Voir que de l’autre côté de l’océan, y’a une maman qui, tout en ne voulant pas surprotéger, a besoin de défendre son enfant et sentir que cette maman vit des émotions et des questionnements qui ressemblent aux miens, ben… je me sens moins seule à une période ou j’en ai besoin. Alors merci 😉
Et désolée pour tous mes « ou » sans accent. Je ne les troue pas sur ce clavier!
Véro a dit:
Bonsoir Milou,
Quel joli commentaire. Quelle description si tendre de ton petit garçon… si pleine d’amour et d’acceptation de ta part.
Ma fille Manon a été suspectée d’autisme asperger quand elle avait 6 ans. On lui proposait le redoublement de sa première classe préparatoire. Celle où on append à lire en France. J’ai accepté cette proposition car je la savais immature. Très appeurée par les autres enfants. J’ai fait les tests neurologiques qu’on me demandait…et psychologiques aussi.
Ma fille n’est pas autiste asperger, les tests l’ont prouvé. Elle est très inhibée, c’est sûr. Elle a des soucis de psychomotricité fine, que j’ai négligé quand elle était petite. Elle écrit maladroitement, en tremblant. Elle ne sait toujours pas faire ses lacets de chaussures. Elle me déglingue toutes les fermetures éclair de ses manteaux… elle coupe sa viande en envoyant la moitié du steack dans l’assiette de son voisin, ou par terre… bref, je pense que tu vois un peu le profil de ma demoiselle!!!!…
Elle ne prend pas la parole en classe ou alors en soufflant dans ses mains et en devenant rouge comme une tomate… ça agace. Pas moi, mais les autres. Je compose avec. J’explique, je tente de faire comprendre qu’on peut ne pas être comme tout le monde, prendre son temps, avoir des soucis psychomoteurs, mais être quelqu’un de bien… ses troubles sont invisibles et ça passe trop pour de la mauvaise volonté et une franche décision de la couver de ma part… on m’a aussi conseillé de consulter. J’ai refusé…
Je suis toujours en « guerre ». Je suis convoquée dans quelques jours au collège pour étudier ce « qui cloche » chez Manon. J’en ai franchement marre mais j’ai pas le choix… tous les ans, je dois remettre tout à plat…
Pourtant, e suis sûre qu’elle a beaucoup à donner. Un instituteur m’a dit une fois que c’était une enfant qui ne parlait pas, que c’était dommage car elle avait en elle beaucoup de choses fabuleuses à dire… je n’en doute pas. Mais comment faire pour qu’elle s’ouvre aux autres… ????
Je reste optimiste… je sais au fond de moi qui elle est… je me « battrai » autant qu’il faut… c’est beau ce que tu dis. Moi aussi je compte sur cet amour inconditionnel que notre cocon lui offre, pour l’armer pour demain… l’épanouir.
J’ai des périodes de doute et d’anxiété, comme toi. Que je lâche d’ailleurs sur ce blog… quand je la sens « mal », je suis « mal ». C’est mon baromètre. Alors que ça devrait être moi qui régule la famille… je ne supporte pas qu’on s’acharne sur elle alors qu’elle est si inoffensive. C’est trop facile de s’en prendre à des enfants de ce type…
Ton commentaire m’a énormément touché, tu sais. L’impression d’être moins seule est réciproque, et évidente.
Merci beaucoup…
A très bientôt Milou…
Bisous
Phébée de la Lune a dit:
Alors cette convocation? Elle a eu lieu?
jacynthe a dit:
C’est touchant. J’espere pour toi et pour ta fille que vous ayez des compliments pour ses notes. Une vrai fonceuse ta fille .
Je vous embrasse